Добро пожаловать на сайт РООСИДИ "Светлячок"
Региональная общественная организация семей имеющих детей инвалидов «Светлячок» сравнительно молодая, зарегистрированы мы в 2011 году. Но столкнувшись с проблей инвалидности детей, мы были шокированны проблемами с которыми сталкивается семья.
Вот некоторые выдержки:
«Путь к успеху»
Официально в настоящее время в Российской Федерации более 500 тыс. детей-инвалидов проживают и воспитываются в условиях семейного окружения.
Проблемы этих детей, проблемы их семей, известны тем, кто в этой области работает - но и только им. Широкая общественность почти не знает проблем многодетных семей с детьми-инвалидами, не интересуется ими, избегает по принципу «чур меня». Это, конечно, не облегчает решение связанных проблем.
Но положение самой незащищенной части нашего общества является лакмусовой бумажкой благополучия, или, вернее, неблагополучия, общества; а наше отношение или отсутствие отношение к таким многодетным семьям с детьми-инвалидами, является индикатором наших человеческих, моральных проблем, с которыми мы живем.
Поэтому государственная, экономическая, медицинская и всякая иная помощь многодетным семьям с детьми-инвалидами должна, в конечном счете, быть фундаментом для помощи личной. А личная помощь лучше всего может осуществляться в семье, в нормальной, хорошей семье. Там ребенок может получить любовь, и быть желанным даже при его патологии. Поэтому для эффективной помощи ребенку-инвалиду, государство должно не отрывать ребенка от семьи, а поддерживать семью. На это должна быть ориентирована и законодательная, и юридическая, и экономическая, и психологическая поддержка.
В нашем обществе существовала и существует доктрина изъятие ребенка-инвалида из семьи и социума, и помещения его в особые условия, в изоляцию, в интернат. И родители ребенка с явной патологией уже в роддоме подвергаются уговорам отказаться от ребенка. Работает приоритет изъятия инвалидов из общества, сознательный или бессознательный.
Дети с тяжелыми патологиями оказываются в интернате. Государство выделяет средства на их жизнь, их содержат, кормят, оказывают какую-то медицинскую помощь. Но интернат, дом ребенка - казенное заведение. Конечно, интернат интернату рознь, но в среднем его плохо переносят даже обычные дети. Опять же официальная статистика: в интернатных учреждениях, дети болеют больше, чем в семье. В среднем в интернате доля здоровых определяется в диапазоне от 2 до 15% , а в современных семьях относительно здоровы 45%.
Много острее стоит вопрос для детей-инвалидов. Из детей-даунов, попавших из роддомов в дома ребенка, по оценкам специалистов Центра лечебной педагогики в Москве, 40% детей умирают на первом же году жизни; до взрослого возраста доживает едва ли каждый десятый.
Но если дети остаются все же дома, если их не отдают, возникают свои трудности. Эти семьи почти не поддерживаются государством и обществом. Обычно такие семьи не имеют ни юридической, ни психологической помощи.
Часто, после рождения ребенка-инвалида, семья распадается, отцы уходят. По социальным опросам, в дальнейшем треть этих отцов никогда больше не встречаются с этими детьми. Мать остается одна, она ближе к новорожденному, она жалеет и любит своего больного ребенка, но она часто не выдерживает и срывается эмоционально.
Это усугубляется тем, что многодетная семья ребенка-инвалида не защищена материально. Доля прожиточного минимума ребенка-инвалида, покрываемая ежемесячным пособием составляет не более 3% необходимых затрат!
Это тоже следствие установки на приоритет "изъятия" инвалидов из общества и содержания в интернатных заведениях, потому что существует огромная 5-ти, 7-ми кратная разница в средствах, выделяемых государством на ребенка в интернате и на поддержку его в семье. Разница типа 14 - 20 тысяч рублей на содержание ребенка в интернате, и только 2 - 5 тысяч рублей в семье.
Между тем, расходы на содержание больного ребенка, на осуществление коррекционных программ с ним, в 3 раза выше, чем на содержание здорового ребенка .
И вот, в итоге всего, одинокая многодетная мать ребенка-инвалида нередко находится еще и сама в состоянии депрессии. Она замыкается в четырех стенах в своей беде, отодвигается от друзей и сослуживцев, испытывает комплекс вины. Она оказывается в том положении, в котором помощь окружающих ее людей, наша помощь, могла бы быть особенно эффективной. Но она обычно не получает ее. Ее проблемы остаются для окружающих людей скрытыми и не понятными.
Социальная жизнь многодетной семьи с детьми-инвалидами не защищена. Вместе с ребенком мать имеет права, определенные законом - но без юридической поддержки даже не знает о законах. Порой она годами бьется с местными чиновниками за права ребенка. Иногда побеждает - особенно, если объединяется с другими родителями. Но часто победа бывает не полной, и достается дорогой ценой - невозвратимо потерянного для развития ребенка времени. И не каждая мама выдержит такую борьбу.
Наша организация объединила семьи имеющих детей инвалидов. Сообща нам легче, мы все вместе поддерживаем друг друга.
В нашей организации мамы с детьми инвалидами и многодетные мамы, у которых один или два ребенка инвалиды с детства.
С уважением,
Председатель РООСИДИ «Светлячок» Беспалова Г.В.
Мы находимся по адресу: Дмитровское шоссе д. 165 Д Москва
